Studentul la medicină aflat pe moarte care a descoperit un tratament pentru boala sa rară

David Fajgenbaum, din Carolina de Nord, era student în anul trei la medicină când a fost diagnosticat cu o boală autoimună rară care îi ataca ficatul, rinichii şi alte organe: boala Castleman.

Fajgenbaum studia oncologia pentru că dorea să înţeleagă boala care a ucis-o pe mama sa. Ajuns de mai multe ori aproape de moarte, tânărul a reuşit să-şi dea seama cum se poata trata pe sine datorită unor observaţii care le-au scăpat medicilor săi.

În prezent, adică la 6 ani de la descoperirea tratamentului, boala sa se află în remisie, are un bebeluş şi se dedică salvării vieţii pacienţilor ca el. Descrisă pentru prima dată în 1954, boala este jumătate boală autoimună, jumătate cancer, caracterizându-se printr-o creştere anormală a celulelor din ganglionii limfatici. De la primirea diagnosticului, în 2010, a suferit mai multe recăderi pe care le-a gestionat prin cure agresive de chimioterapie. În 2013 însă, a fost foarte aproape de moarte.Trombocitele erau la un nivel atât de jos că cea mai mică lovitură i-ar fi putut declanşa o hemoragie cerebrală fatală. Il durea capul, astfel că fost dus de urgenţă la tomograf. Pe drum i-au dat lacrimile la gândul că nu va mai ajunge viu acolo. S-a dovedit că durerea se datora presiunii asupra sinusurilor, consecinţă a chimioterapiei care începuse să acţioneze. Fajgenbaum, în vârstă de 34 de ani, povesteşte despre recuperarea sa aproape miraculoasă în cartea sa „Chasing My Cure: A Doctor's Race to Turn Hope into Action" (În căutarea vindecării: lupta contracronometru a unui doctor care a trecut de la speranţă la acţiune). „Cunosc oameni care merită mult mai mult decât mine să fie atinşii de miracole, dar ei n-au avut parte de ele”, spune el. Fajgenbaum a făcut un masterat de cercetare ştiinţifică la Universitatea Oxford pentru a înţelege cum să lupte cu o boală precum cancerul, mama lui fiind răpusă de această boală când el era adolescent. În 2010, pe când era student la medicină la Universitatea Pennsylvania, s-a îmbolnăvit grav şi a stat internat în spital timp de 5 luni. A primit diagnosticul de boală Castleman multricentrică – formă care atacă organe multiple: citokinele, molecule implicate în semnalizarea celulară imună, devin supraproductive, iscând un adevărat război civil în corp. Doctorii care se ocupau de cazul său nu aveau răspunsuri. Slăbit, cu stări de vomă şi cu organele gata să cedeze, studentul la medicină a remarcat nişte curioase pete roşiatice pe piele. Preocupaţi cu chestiuni mai urgente, precum salvarea sa de la moarte, doctorii au fost complet dezinteresaţi de ce era cu aceste „aluniţe de sânge”. Întrebaţi insistent, repetau că n-au nicio importanţă. El era însă convins de contrariu. În următorii trei ani, boala a recidivat de încă patru ori, cu internări de la câteva săptămâni la luni de zile. Odată părinţii săi au chemat preotul, iar medicii i-au sugerat să-şi scrie testamentul. Deşi a reuşit să supravieţuiască de fiecare dată, era convins că corpul său va ceda la un moment dat.  De aceea după absolvirea facultăţii nu s-a înscris la rezidenţiat, ci la un MBA. Totodată, a înfiinţat Reţeaua Colaborativă a Bolii Castleman. Coordonarea schimbului de informaţii între laboratoare din toată lumea presupunea gândire strategică şi management economic specifice domeniului afacerilor. A format un grup de cercetători de top ai bolii Castleman care lucrau cu doctorii din spitale şi pacienţii la prioritizarea studiilor de maximă urgenţă. Totodată medicul devenit manager, a prioritizat studiile clinice pentru folosirea şi în tratamentele altor boli a unor medicamente care obţinuseră deja aprobarea FDA. La sfârşitul lui 2013 a venit şi recăderea care cel mai probabil l-ar fi ucis dacă nu ar fi încercat să-şi salveze viaţa punând cap la cap informaţiile medicale în cazul său de boală. După ce a examinat rapoartele medicale a observat ceva ce nimeni nu reuşise pănă atunci după 60 ani de cercetări: o proteină, factor de creştere endotelial vascular sau VEGF, era mărită de 10 ori peste nivelul normal. Atunci s-a gândit că aluniţele roşiatice, care apăruseră la fiecare recădere, erau consecinţele directe ale creşterii nivelului acestor proteine, semnalizând sistemului imunitar să intre în acţiune. El ştia că un imunosupresor, Sirolimus, aprobat de FDA, era folosit pentru a contracara sistemul imunitar după transplanturile de rinichi. După ce s-a consultat cu un expert de la NHS, i-a cerut doctorului său să-i prescrie medicamentul pe care l-a cumpărat de la o farmacie din apropierea casei. „Un medicament care putea să-mi salveze viaţa se afla sub ochii mei, doar trebuia descoperit”. La peste 5 ani de la începutul tratamentului cu acest medicament boala n-a mai recidivat. Fajgenbaum este asistent universitatar la facultatea de medicină din Pennsylvania, este şeful unui laborator de cercetare şi înscrie pacienţi în studii clinice ale medicamentului care i-a salvat viaţa. Potrivit Global Genes, există 7.000 de boli rare care afectează 400 de milioane de oameni din întreaga lume. Doar 5% dintre ele au tratament aprobat de FDA. Eforturile studentului au ajuns în atenţia Chan Zuckerberg Initiative, înfiinţată de fondatorul Facebook Mark Zuckerberg împreună cu soţia sa, dr. Priscilla Chan, care-şi propune să trateze, gestioneze şi preveni toate bolile până la sfârşitul secolului. Organizaţia a subliniat că modelul colaborativ al lui Fajgenbaum poate fi folosit şi în alte cazuri în care este nevoie ca întregi comunităţi ştiinţifice să devină aliate contra unor boli rare. Aceştia lucrează împreună de 10 luni pentru a aduce împreună cercetători, pacienţi şi doctori care să prioritizeze cercetări de maximă urgenţă care să salveze vieţi.




Comment Section
You have to log in or register a new account!

S-AR PUTEA SĂ-ȚI PLACĂ ȘI:

Care este obsesia Deliei Matache. Cheltuiește o avere pe ea

Delia Matache a dezvăluit că este obsedată de parfumuri. Artista a încercat să explice de unde i se trage această pasiune.

„Coquette Nails” este tendința virală TikTok care se folosește de energia divină a femeii

Dacă nu ești în tendința #coquetteaesthethic care inundă fluxul pe TikTok, pierzi totul în această primăvară.

Tendințele modei au apărut pe covorul roșu în 2023

De la decolteuri asimetrice la mâneci supradimensionate, iată cele mai bune tendințe de covor roșu din 2023 de până acum.

SUV-ul Hummer complet electric intră în producție. Când va fi scos pe piață

Așteptarea a luat sfârșit în sfârșit. Producătorul auto din Detroit a început să construiască varianta SUV-ului său incredibil de popular EV la uzina Factory Zero luni, la aproape trei ani după ce a fost anunțat pentru prima dată, relatează Car and Driver.

Cu câți bani s-a vândut o rochie a Prințesei Diana. Suma este uriașă

Una dintre cele mai emblematice rochii ale prințesei Diana a fost vândută la licitație, în weekend. Creată în 1989 de către designerul Victor Edelstein, piesa vestimentară iconică este croită dintr-o catifea violet și decorată la spate cu trei nasturi aurii, cu perle.

Liviu Vârciu, vacanță cu probleme în Maldive

Momente dificile pentru Liviu Vârciu. Prezentatorul și iubita lui se află în vacanță, în Maldive, însă nu s-au putut bucura pe deplin de călătorie.

5 moduri pentru a crea un stil clasic și elegant

Mai degrabă, trebuie să construiești o garderobă sofisticată folosind alegeri strategice – apoi lasă-ți încrederea să strălucească prin ținuta ta.

Iată marea tendință de make-up de la Paris Haute Couture Week!

Săptămâna Haute Couture de primăvară de la Paris a evidențiat nu doar ținutele de seară, ci și tendințele în materie de machiaj, care au putut fi văzute atât la modele, cât și la invitații din primul rând.

Uită de aeroport. Thailanda construiește un nou „oraș al aviației” de 9 miliarde de dolari pentru turiști

Construcția „Eastern Aviation City” va începe la începutul acestui an.

Compania Anastasiei Soare, celebrată de vedete. Ce nume mari de la Hollywood i-au fost alături „reginei sprâncenelor”

Brandul pe care Anastasia Soare l-a dezvoltat în America a împlinit 25 de ani. Drept urmare faimoasa româncă a dat o petrecere pe cinste unde au venit numai celebrități de prim rang.

Cum a reinventat românca Anastasia Soare, supranumită „regina sprâncenelor”, industria de frumusețe

Anastasia Soare este românca care a ridicat un imperiu schițând o sprânceană, dar nu orice sprânceană, ci sprânceana perfectă!

Cum au poreclit-o indienii pe Iulia Vîntur, iubita actorului Salman Khan

Iulia Vântur s-a mutat în India în urmă cu mai mulți ani, acolo unde trăiește o discretă poveste de dragoste alături de Salman Khan, cel mai în vogă actor al țării.

Look-urile de frumusețe ale spectacolului Jean Paul Gaultier, printre cele mai creative din Haute Couture Week

Coafuri precum sculpturile, machiaje demne de adevărate opere de artă și manichiuri cu efecte optice: aspectele spectacolului Jean Paul Gaultier By Haider Ackermann, printre cele mai creative din Couture, vor marca spiritele pentru multă vreme.

hourglass_full 5 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH
Doja Cat, apariție controversată la Paris Fashion Week. Și-a acoperit corpul cu peste 30.000 de cristale Swarovski

Doja Cat a avut o apariție care a lăsat pe toată lumea fără cuvinte la Paris Fashion Week. Artista și-a acoperit corpul cu peste 30.000 de cristale Swarovski.

hourglass_full 7 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH
5 tendințe de manichiură de adoptat în 2023

Este timpul pentru unghii scurte și culori clasice.

hourglass_full 15 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH
Cele mai bune look-uri de frumusețe de la Globurile de Aur 2023

În noapte de marți spre miercuri, vedetele de pretutindeni au călătorit în Los Angeles pentru cea de-a 80-a ediție a Globurilor de Aur.

hourglass_full 20 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH
L'Oreal dezvăluie aplicatorul de ruj pentru persoanele cu mobilitate limitată

Alături de „Brow Magic”, un instrument motorizat pentru a obține un aspect personalizat al sprâncenelor acasă.

hourglass_full 22 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH
Liposucția pomeților: ce riscuri prezintă această procedură care promite un chip sculptat ca al Bellei Hadid

Există tot mai multe videoclipuri pe TikTok cu privire la operația de îndepărtare a grăsimii pe obraji. Cu toate acestea, această metodă este pentru toată lumea? Care este limita intervenției pentru a obține acest efect?

hourglass_full 23 day ago format_list_bulleted BEAUTY&HEALTH