David Fajgenbaum, din Carolina de Nord, era student în anul trei la medicină când a fost diagnosticat cu o boală autoimună rară care îi ataca ficatul, rinichii şi alte organe: boala Castleman.

Fajgenbaum studia oncologia pentru că dorea să înţeleagă boala care a ucis-o pe mama sa. Ajuns de mai multe ori aproape de moarte, tânărul a reuşit să-şi dea seama cum se poata trata pe sine datorită unor observaţii care le-au scăpat medicilor săi.

În prezent, adică la 6 ani de la descoperirea tratamentului, boala sa se află în remisie, are un bebeluş şi se dedică salvării vieţii pacienţilor ca el. Descrisă pentru prima dată în 1954, boala este jumătate boală autoimună, jumătate cancer, caracterizându-se printr-o creştere anormală a celulelor din ganglionii limfatici. De la primirea diagnosticului, în 2010, a suferit mai multe recăderi pe care le-a gestionat prin cure agresive de chimioterapie. În 2013 însă, a fost foarte aproape de moarte.Trombocitele erau la un nivel atât de jos că cea mai mică lovitură i-ar fi putut declanşa o hemoragie cerebrală fatală. Il durea capul, astfel că fost dus de urgenţă la tomograf. Pe drum i-au dat lacrimile la gândul că nu va mai ajunge viu acolo. S-a dovedit că durerea se datora presiunii asupra sinusurilor, consecinţă a chimioterapiei care începuse să acţioneze. Fajgenbaum, în vârstă de 34 de ani, povesteşte despre recuperarea sa aproape miraculoasă în cartea sa „Chasing My Cure: A Doctor's Race to Turn Hope into Action" (În căutarea vindecării: lupta contracronometru a unui doctor care a trecut de la speranţă la acţiune). „Cunosc oameni care merită mult mai mult decât mine să fie atinşii de miracole, dar ei n-au avut parte de ele”, spune el. Fajgenbaum a făcut un masterat de cercetare ştiinţifică la Universitatea Oxford pentru a înţelege cum să lupte cu o boală precum cancerul, mama lui fiind răpusă de această boală când el era adolescent. În 2010, pe când era student la medicină la Universitatea Pennsylvania, s-a îmbolnăvit grav şi a stat internat în spital timp de 5 luni. A primit diagnosticul de boală Castleman multricentrică – formă care atacă organe multiple: citokinele, molecule implicate în semnalizarea celulară imună, devin supraproductive, iscând un adevărat război civil în corp. Doctorii care se ocupau de cazul său nu aveau răspunsuri. Slăbit, cu stări de vomă şi cu organele gata să cedeze, studentul la medicină a remarcat nişte curioase pete roşiatice pe piele. Preocupaţi cu chestiuni mai urgente, precum salvarea sa de la moarte, doctorii au fost complet dezinteresaţi de ce era cu aceste „aluniţe de sânge”. Întrebaţi insistent, repetau că n-au nicio importanţă. El era însă convins de contrariu. În următorii trei ani, boala a recidivat de încă patru ori, cu internări de la câteva săptămâni la luni de zile. Odată părinţii săi au chemat preotul, iar medicii i-au sugerat să-şi scrie testamentul. Deşi a reuşit să supravieţuiască de fiecare dată, era convins că corpul său va ceda la un moment dat.  De aceea după absolvirea facultăţii nu s-a înscris la rezidenţiat, ci la un MBA. Totodată, a înfiinţat Reţeaua Colaborativă a Bolii Castleman. Coordonarea schimbului de informaţii între laboratoare din toată lumea presupunea gândire strategică şi management economic specifice domeniului afacerilor. A format un grup de cercetători de top ai bolii Castleman care lucrau cu doctorii din spitale şi pacienţii la prioritizarea studiilor de maximă urgenţă. Totodată medicul devenit manager, a prioritizat studiile clinice pentru folosirea şi în tratamentele altor boli a unor medicamente care obţinuseră deja aprobarea FDA. La sfârşitul lui 2013 a venit şi recăderea care cel mai probabil l-ar fi ucis dacă nu ar fi încercat să-şi salveze viaţa punând cap la cap informaţiile medicale în cazul său de boală. După ce a examinat rapoartele medicale a observat ceva ce nimeni nu reuşise pănă atunci după 60 ani de cercetări: o proteină, factor de creştere endotelial vascular sau VEGF, era mărită de 10 ori peste nivelul normal. Atunci s-a gândit că aluniţele roşiatice, care apăruseră la fiecare recădere, erau consecinţele directe ale creşterii nivelului acestor proteine, semnalizând sistemului imunitar să intre în acţiune. El ştia că un imunosupresor, Sirolimus, aprobat de FDA, era folosit pentru a contracara sistemul imunitar după transplanturile de rinichi. După ce s-a consultat cu un expert de la NHS, i-a cerut doctorului său să-i prescrie medicamentul pe care l-a cumpărat de la o farmacie din apropierea casei. „Un medicament care putea să-mi salveze viaţa se afla sub ochii mei, doar trebuia descoperit”. La peste 5 ani de la începutul tratamentului cu acest medicament boala n-a mai recidivat. Fajgenbaum este asistent universitatar la facultatea de medicină din Pennsylvania, este şeful unui laborator de cercetare şi înscrie pacienţi în studii clinice ale medicamentului care i-a salvat viaţa. Potrivit Global Genes, există 7.000 de boli rare care afectează 400 de milioane de oameni din întreaga lume. Doar 5% dintre ele au tratament aprobat de FDA. Eforturile studentului au ajuns în atenţia Chan Zuckerberg Initiative, înfiinţată de fondatorul Facebook Mark Zuckerberg împreună cu soţia sa, dr. Priscilla Chan, care-şi propune să trateze, gestioneze şi preveni toate bolile până la sfârşitul secolului. Organizaţia a subliniat că modelul colaborativ al lui Fajgenbaum poate fi folosit şi în alte cazuri în care este nevoie ca întregi comunităţi ştiinţifice să devină aliate contra unor boli rare. Aceştia lucrează împreună de 10 luni pentru a aduce împreună cercetători, pacienţi şi doctori care să prioritizeze cercetări de maximă urgenţă care să salveze vieţi.

• chevron_left
• 1
• chevron_right

S-AR PUTEA SĂ-ȚI PLACĂ ȘI:

Studiu: piața globală a bunurilor de lux revine pe creștere

Piața globală a bunurilor personale de lux a intrat într-o nouă etapă de creștere, considerată mai sănătoasă și mai sustenabilă, potrivit celei de-a 12-a ediții a raportului True Luxury Global Consumer Insights, realizat de Boston Consulting Group (BCG) pentru Altagamma.

Divizia de parfumuri LVMH are un nou director

Yann Musquin va prelua rolul de director general al mărcilor de parfumuri LVMH începând cu 3 august. El îl succede pe Romain Spitzer, care părăsește grupul după 10 ani la conducerea diviziei.

Jonathan Saunders, noul director de creație al brandului Kate Spade

Designerul Jonathan Saunders a fost numit director de creație pentru Kate Spade, marcând un moment-cheie pentru brandul newyorkez, care a funcționat în ultimii cinci ani fără o persoană anume în acest post.

SKIMS întâlnește VETTESE într-o colecție capsulă la fel de senzuală pe cât este de modulară

Pentru prima dată, SKIMS colaborează cu un designer emergent și a semnat o colecție capsulă în ediție limitată cu VETTESE, în care draparea devine un adevărat domeniu de expresie.

Dior a deschis primul său spa la Veneția

Dior a deschis primul său spa la Veneția, în incinta Hotel Cipriani, A Belmond Hotel, inaugurând astfel un nou capitol în relația de lungă durată dintre brand și celebrul oraș italian. Spa-ul și-a primit primii oaspeți pe 15 iulie și reprezintă una dintre componentele de bază ale amplului proces de renovare a hotelului, coordonat de arhitectul Peter Marino.

Hermès prezintă o consolă DJ realizată manual

Hermès a dezvăluit Disque Jockey Club, o consolă DJ complet funcțională care transformă echipamentele audio profesionale într-un obiect de design de colecție. Consola a fost dezvoltată de Atelier Horizons sub coordonarea lui Axel de Beaufort, în colaborare cu DJ-ul britanic Prince Charles.

Dolce & Gabbana transformă Sicilia într-o Mecca a luxului și reinventează o afacere de milioane de dolari

Farmecul îmbătător al Siciliei nu mai evocă imaginea sudului Italiei surprinsă de Mario Puzo, Coppola și familia Corleone. Insula nu mai miroase a acel peisaj atemporal, cu palatele sale dărăpănate, străzile pline de gropi și un farmec autentic departe de luxul internațional.

Elie Saab a creat o masă de biliard de colecție

Elie Saab a colaborat cu Impatia pentru a crea o masă de biliard care aduce eleganța caracteristică a casei de modă în universul designului de interior. Masa de biliard Plissé este concepută atât ca un obiect funcțional destinat jocului, cât și ca o piesă sculpturală de design, adresată locuințelor de lux, saloanelor private și spațiilor din industria ospitalității.

Mădălina Ghenea face bani frumoși și în România

Mădălina Ghenea deține o firmă în România care a raportat profituri de peste 4 milioane de lei în perioada 2019-2025. Ce arată cele mai recente date financiare și în ce domeniu activează compania.

Balenciaga transformă City Bag într-o creație haute couture spectaculoasă

Pierpaolo Piccioli a făcut o intrare remarcabilă la Balenciaga, transformând mitica geantă City Bag într-o creație haute couture spectaculoasă.

Bottega Veneta are o nouă conducere

Kering a anunțat numirea lui Romain Spitzer în funcția de director executiv al Bottega Veneta. Începând cu 1 septembrie 2026, acesta va raporta lui Luca de Meo, directorul executiv al Kering, va avea sediul la Milano și se va alătura Comitetului Executiv al grupului.

Olivier Rousteing este numit director de creație pentru brandul Rabanne

Designerul Olivier Rousteing a fost numit director de creație al brandului Rabanne. Rousteing este cunoscut în special pentru colaborarea lui îndelungată cu casa de modă Balmain, pentru care a servit drept director de creație timp de 14 ani. Postul la Rabanne a rămas de curând liber, după ce designerul Julien Dossena a încetat colaborarea cu brandul după 13 ani la cârma lui.